Започва работа по втората част на проекта EmpoweRARE

Проектът се изпълнява в партньорство с Ресурсния Център за хора с редки болести FRAMBU Resource Center for Rare Disorders.

В България остават неразрешени редица въпроси свързани със социалната подкрепа и грижа, касаещи повече от 400 000 засегнати от различни редки заболявания хора. Основната цел на проекта е да обучи и овласти представители на уязвимата група за гражданско участие и застъпничество на тези необслужени нужди. Норвежката организация партньор е един от първите ресурсни центрове за редки заболявания в Европа и нейното участие допринеся със сериозен и дългогодишен опит в овластяването и подкрепата на пациенти и семейства с редки заболявания. Своеобразното продължение на проекта, ще реализира идентифицирани добри практики и ще продължи дейностите от първата част и посредством сформиране на Национална мрежа за самопомощ на хората с редки заболявания.

Основните дейности по проекта са:

• Реализиране на обучения за подкрепа на хората с редки болести и техните семейства.

• Създаване на телефонна линия за предоставяне на основна информация на хората с редки болести и техните семейства.

• Създаване на Виртуален ресурсен център за предоставяне на основна информация на хората с редки болести и техните семейства.

• Реализиране на Лагер за подкрепа на хората с редки болести и техните семейства.

• Създаване на Национална мрежа за взаимопомощ на хората с редки болести и техните семейства.

​

Проектът EmpoweRARE2021 се изпълнява с финансова подкрепа в размер на 106,300€, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проекта е да се постигне постоянно гражданско активиране на хората с редки болести посредством овластяващи дейности за надграждане на умения за отстояване на права и подобряване на видимостта на актуалните проблеми на уязвимата група.