Обхват на проекта
EmpoweRARE е проект създаден от Българска Хънтингтън Асоциация и се извършва в тясно сътрудничество с FRAMBU Resource Center for Rare Disorders, с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на Европейското Икономическо Пространство (www.eeagrants.org).
Предизвикателства пред които са изправени хората с редки болести в България:
-
Липса на информираност, която води до липса на овластяване
-
Липса на лечение и последващи грижи
-
Липса на социални услуги предназначени за хора с редки болести
-
Редките болести не са част от никоя национална или местна стратегия за развитие на социалните услуги или дългосрочната грижа
Как този проект ще помогне:
Проект EmpoweRARE цели да допринесе към разрешаването на тези социални проблеми чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие за иницииране на реформи в социални политики и за укрепване на двустранните отношения между държавите донори и държавите бенефициенти. Чрез EmpoweRARE ще се постигне гражданско активиране на хората с редки болести за формулиране на базирани на опита им препоръки за желани от тях реформи и услуги.
