Пациентски помощници

От месец май 2022 година на разположение на семействата живеещи с редки болести са трима пациентски помощници, които консултират на информационата телефонна линия 0700 300 97 и на място в Център за хора с редки болести. 

сузан_IMG_20220406_191226.jpg

Сузан Генова

Сузан Генова е на 35 години и по професия е счетоводител. Щастливо омъжена, горда майка на две момиченца близнаци. Едната от дъщерите й е с рядко заболяване - Изовалерианова ацидемия. Ето какво казва Сузан за себе си и предизивкателсвото да помага на други хора с редки болести:

"За да можем да осигурим най-доброто лечение, рехабилитация и социална среда, съдбата реши да ми отреди роля на личен асистент на дъщеричката ми. Нейното заболяване е много сериозно, но с правилната диета, лечение, рехабилитация и социална среда има реален шанс да живее живота на един здрав човек. Ние правим най-доброто и вярваме, че това ще се случи.Позитивен, емоционален и темпераментен човек съм. Всички ми повтарят, че всеки има мисия в живота - е това явно е моята, да подкрепям семействата с редки болести. Да вдигна на крака дъщеря си, да живее нормален и здрав живот и да помагам на други хора засегнати от редки диагнози, да им давам куража и усмивката, за да продължат напред".

Наталия Памукова

Наталия Памукова е от Стара Загора, и е диагностицирана с рядкото заболяване - Белодробна Артериална Хипертония.

Ето какво казва Наталия за себе си и мисията да бъде пациентски помощник:

" Тук съм да споделя моят дългогодишен опит с вас. Разболях се през далечната 1987 година, но съм диагностирана през 1991г. с диагноза СЛЕ (Системен лупус еритематозус). През 2004 г., съм оперирана от CA на щитовидната жлеза. През 2012 година, ме диагностирана с БАХ (Белодробна артериална хипертония). От тогава членувам в различни пациентски организации за да споделям опит и да бъда част от общността. Аз съм живият пример, че с огромен оптимизъм, позитивизъм, с любовта на близки и приятели и с подкрепата и съпътствието на лекари, може да се овладее всяко заболявание. Ще бъда насреща с целия си опит и знания, придобити през моя дълъг и до тук успешен път в борбата с болестите и здравната система! Успех! "

279245447_664205038018171_3320603397345554418_n.jpg
113769256_10224060948500790_8303021573511695004_n_edited.jpg

Ива Иванова

Ива е професионалит с дългогодишен опит в подкрепата на семейства с редки диагнози.