ОБЩА ИНФОРМАЦИЯ

Проект EmpoweRARE2021

По-долу предлагаме кратко описание на мотивите за създаване на този проект и за използването на Финансовия механизъм на ЕИП и норвежки партньор за осигуряване на успеха му.

ФАКТИ:

В България остават нерешени редица въпроси, свързани със социалното подпомагане и грижи, засягащи над 400 000 души, засегнати от различни редки заболявания. Отделното продължение на проекта EmpoweRARE ще реализира идентифицирани добри практики и ще надгради дейностите от първата част и чрез формирането на Национална мрежа за самопомощ на хора с редки заболявания.

ЦЕЛИ НА ПРОЕКТА:

Основната цел на проекта е да обучи и овласти представители на уязвимите групи за гражданско участие и застъпничество на тези незадоволени потребности.

КАК ПРОЕКТЪТ ЩЕ ПОСТИГНЕ СВОИТЕ ЦЕЛИ:

  • Провеждане на обучения в подкрепа на хора с редки заболявания и техните семейства.

  • Създаване на телефонна линия за предоставяне на основна информация на хората с редки заболявания и техните семейства.

  • Създаване на виртуален ресурсен център на техните семейства.

  • Организиране на лагер за подкрепа на хора с редки болести и техните семейства.

  • Създаване на Национална мрежа за взаимопомощ на хората с редки болести и техните семейства.

ДОБАВЕНА СТОЙНОСТ ОТ FRAMBU КАТО ПАРТНЬОР ПО ПРОЕКТА:


Норвежката партньорска организация е един от първите ресурсни центрове за редки заболявания в Европа и нейното участие допринася със сериозен и дългогодишен опит в овластяването и подкрепата на пациенти и семейства с редки заболявания.

В допълнение към директния принос на партньорството за изпълнението на проекта, ние очакваме да постигнем устойчиви ефекти, като направим сътрудничеството между нашите съответни организации постоянно. Съвместната работа по темата създава възможност за дългосрочни партньорства, споделяне на знания, опит и иницииране на нови събития в полза на целевата група.

 

Създаването на трайно партньорство ще допринесе за по-широко сътрудничество в сектора на редките болести, където България все още изостава в предлаганите здравни и социални услуги.