Консултативен съвет  от пациенти с редки заболявания по проект „Овластяване на хора с редки болести“

Илиана Тонова - Председател на Национална Асоциация Саркоидоза


Илиана е родена в София и  от  14 години се сблъсква с проблемите на хората с редки болести и увреждания лично. В стремежа си да помогне на приятели, познати - хора с увреждания , някои от тях с редки болести се старае да се осведомява за промените в НМЕ - Наредбата за Медицинската Експертиза, за да е запозната с актуалното положение. Участвала в предложения за промени в Наредбата, които са били приемани и включвани в нея. Илиана е активно ангажиран в застъпническата кампания на проекта, като консултира и насочва хора с редки болести по-въпроси свързани с процедурата по придобиването на ТЕЛК и е лектор  в предвидените по проекта обучения за овластяване.

Лила Ангелова – Основател на Търнър Синдром България


Лила е родена в София и отраснала през бурните години на новата демокрация. Би искала да живее в един по-справедлив и красив свят където има място за всеки човек. Била е дълги години в Индия и се занимава с йога. Основател е на Фейсбук група за подкрепа на родители на деца и жени със Синдром на Търнър, като в свободното си време се опитва активно да подкрепя, предоставя достъпна информация и подкрепя по-добрите медицински грижи за хората с редки заболявания. Работила е в неправителствения сектор, участвайки в програми за предоставяне на възможности за учене през целия живот. Лила е лектор в обученията за овластяване по темата за трудовата реализация на хората с увреждания.

Мая Христова - майка на дете с рядко заболяване

Мая Христова е специалист по публични финанси, но през 2012 година се сблъска с диагнозата на дъщеря си Силвия – постваксинален имунен дефицит и вторична имунна тромбоцитопения, придобито след ваксинация рядко имунно заболяване. Това я поставя в неравна борба с институции и законодателство в стремежа да осигури по-добър живот и възможности за развитие на дъщеря си. Мая е активно ангажирана в дейности касаещи правата на децата с увреждания в България, като в последните години е изцяло отдадена на грижите за децата си и е личен асистент на дъщеря си Силвия.

Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.