Консултативен съвет  по проект „Овластяване на хора с редки болести -2021“

IMG_0560 Boryana.jpg

Боряна Стоянова - член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания

Боряна е завършила Право в Софийски университет „Св. Климент Охридски“, работи като адвокат по търговско и корпоративно право с опит над 20 години. Омъжена, с 2 деца, едно от които е с много рядко митохондриално заболяване.

Съучредител и член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания, учредено през декември 2019 година.

Чрез участието си в сдружението Боряна е съдействала за:

  • Членство на сдружението в международната организация International Mito Patients от 2020 година

  • Членство на сдружението в Националната Пациентска организация от 2021 година

  • Първо участие през 2021 година на сдружението в международната инициатива Light up for Mito (осветяване на публични сгради в зелен цвят в подкрепа на пациентите с митохондриални заболявания)

  • Участие на сдружението в международни конференции и уебинари

Лила Ангелова – основател на Търнър Синдром България


Лила е родена в София и отраснала през бурните години на новата демокрация. Би искала да живее в един по-справедлив и красив свят където има място за всеки човек. Била е дълги години в Индия и се занимава с йога. Основател е на Фейсбук група за подкрепа на родители на деца и жени със Синдром на Търнър, като в свободното си време се опитва активно да подкрепя, предоставя достъпна информация и подкрепя по-добрите медицински грижи за хората с редки заболявания. Работила е в неправителствения сектор, участвайки в програми за предоставяне на възможности за учене през целия живот. Лила е лектор в обученията за овластяване по темата за трудовата реализация на хората с увреждания.

92564741_617424015772019_889425559926970
Мая Христова.png

Мая Христова - майка на дете с рядко заболяване

Мая Христова е специалист по публични финанси, но през 2012 година се сблъска с диагнозата на дъщеря си Силвия – постваксинален имунен дефицит и вторична имунна тромбоцитопения, придобито след ваксинация рядко имунно заболяване. Това я поставя в неравна борба с институции и законодателство в стремежа да осигури по-добър живот и възможности за развитие на дъщеря си. Мая е активно ангажирана в дейности касаещи правата на децата с увреждания в България, като в последните години е изцяло отдадена на грижите за децата си и е личен асистент на дъщеря си Силвия.

Моника Маринова - основател на Сдружение на Тарловите пациенти в България

Моника Маринова е пациент с Периневрални кисти на Тарлов. Тя е от Стара Загора, омъжена е, и има две дъщери. Оперирана е за заболяването си успешно през 2015 година в Кипър. След много неволи и препятствия като пациент, в началото на 2019 година основава Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници. Освен основател, тя е и председател на Сдружението.

„Мечтаех да има някой, който да защитава правата на пациентите с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов в България и така се роди идеята за създаването  на нашето Сдружение. Това е мисията на животът ми. Това е моето призвание“, казва Моника.

От както е учредено сдружението, Моника осъществява много инициативи, за сплотяване на пациентите, информиране на обществото, постоянна кореспонденция с институциите в България. Сдружението е организирало Първият Национален конгрес за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, издадена е първата книга в България за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов - Траектории на страданието и болката, реализиран е Семинар за взаимопомощ за пациенти с Кисти на Тарлов с психотерапевт.

117969470_4718929881457978_6304325222410215494_o.jpg
Picture1.png

Илиана Тонова - Председател на Национална Асоциация Саркоидоза


Илиана е родена в София и  от 14 години се сблъсква с проблемите на хората с редки болести и увреждания лично. В стремежа си да помогне на приятели, познати - хора с увреждания , някои от тях с редки болести се старае да се осведомява за промените в НМЕ - Наредбата за Медицинската Експертиза, за да е запозната с актуалното положение. Участвала в предложения за промени в Наредбата, които са били приемани и включвани в нея. Илиана е активно ангажиран в застъпническата кампания на проекта, като консултира и насочва хора с редки болести по-въпроси свързани с процедурата по придобиването на ТЕЛК и е лектор  в предвидените по проекта обучения за овластяване.

Десислава Димитрова – член на управителния съвет на Българска Хънтингтън Асоциация


Десислава е родена в София, има две деца, за които се неотлъчно се грижи, като освен това работи и е активен застъпник по правата на хората с редки болести и увреждания. Тя е изключително силна и борбена личност, тъй като по-малкия й син се ражда с порок на сърцето поради, което е подложен на редица рискови операции. Деси преминава през изпитанието, като самата тя да е засегната от рядко заболяване и да се грижи за децата си с гордо изправена глава, като намира време да защитава и редица граждански каузи. Десислава също е лектор  в предвидените по проекта обучения за овластяване, по темата за правата на децата с увреждания в България.

92242833_750758759062158_326490923218029