Консултативен съвет  от пациенти с редки заболявания по проект „Овластяване на хора с редки болести“

IMG_0560 Boryana.jpg

Боряна Стоянова - член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания

Боряна е завършила Право в Софийски университет „Св. Климент Охридски“, работи като адвокат по търговско и корпоративно право с опит над 20 години. Омъжена, с 2 деца, едно от които е с много рядко митохондриално заболяване.

Съучредител и член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания, учредено през декември 2019 година.

Чрез участието си в сдружението Боряна е съдействала за:

  • Членство на сдружението в международната организация International Mito Patients от 2020 година

  • Членство на сдружението в Националната Пациентска организация от 2021 година

  • Първо участие през 2021 година на сдружението в международната инициатива Light up for Mito (осветяване на публични сгради в зелен цвят в подкрепа на пациентите с митохондриални заболявания)

  • Участие на сдружението в международни конференции и уебинари

Лила Ангелова – основател на Търнър Синдром България


Лила е родена в София и отраснала през бурните години на новата демокрация. Би искала да живее в един по-справедлив и красив свят където има място за всеки човек. Била е дълги години в Индия и се занимава с йога. Основател е на Фейсбук група за подкрепа на родители на деца и жени със Синдром на Търнър, като в свободното си време се опитва активно да подкрепя, предоставя достъпна информация и подкрепя по-добрите медицински грижи за хората с редки заболявания. Работила е в неправителствения сектор, участвайки в програми за предоставяне на възможности за учене през целия живот. Лила е лектор в обученията за овластяване по темата за трудовата реализация на хората с увреждания.

92564741_617424015772019_889425559926970
Мая Христова.png

Мая Христова - майка на дете с рядко заболяване

Мая Христова е специалист по публични финанси, но през 2012 година се сблъска с диагнозата на дъщеря си Силвия – постваксинален имунен дефицит и вторична имунна тромбоцитопения, придобито след ваксинация рядко имунно заболяване. Това я поставя в неравна борба с институции и законодателство в стремежа да осигури по-добър живот и възможности за развитие на дъщеря си. Мая е активно ангажирана в дейности касаещи правата на децата с увреждания в България, като в последните години е изцяло отдадена на грижите за децата си и е личен асистент на дъщеря си Силвия.

Моника Маринова - основател на Сдружение на Тарловите пациенти в България

Моника Маринова е от Стара Загора. Омъжена с две дъщери.

Пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър. След много неволи и препятствия като пациент, в началото на 2019 година основава Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници. Освен основател , тя е и председател на Сдружението.

„ Мечтаех да има някой, който да защитава правата на пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ в България и така се роди идеята за създаването  на нашето Сдружение. Това е мисията на животът ми. Това е моето призвание“.

От както е учредено сдружението, има осъществени много инициативи, за информиране на обществото. Както и постоянна кореспонденция с институциите в България. Ето малка част от тях:                                        

- Първи Национален конгрес за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, Съорганизатор Община Стара Загора

- Издаване на първата книга в България за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ , „Траектории на страданието и болката“

- Семинар за взаимопомощ за пациенти с Кисти на Тарлов с психотерапевт

- Първия информационен клип в България за Кисти на Тарлов, съвместна инициатива с Община Стара Загора

- Семинар за пациенти с Д-р Стойчева с Тема „ Перивенаврални кисти на Тарлов“ Предизвикателство в образната диагностика

- Семинар с психолог с тема „ Разговор за справянето“ Какво е да живееш с рядко заболяване

- Отбелязване на международният ден на редките болести в гр. Стара Загора, три поредни години

- Участие като лектор в XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, с домакин Институт по редки болести. Тема на лекцията беше „Едно непознато рядко заболяване- Периневрални кисти на Тарлов“

- Внасяне на документи към комисия по редки болести, за признаване на заболяването като рядко в България

- Множество срещи и кореспонденции с институции

- Семинар за пациенти с психолог на тема Психологическа подкрепа „Промяна отвътре навън“

- Представяне на сдружението и заболяването пред Членовете на Национален алианс на хората с редки болести

117969470_4718929881457978_6304325222410215494_o.jpg
243475448_257051529764544_4298903047365984267_n.png