Относно екипа
Екипите зад проекта
Българска Хънтингтън Асоциация
Българска Хънтингтън Асоциация стартира своята дейност като стремеж да се създаде общност на подкрепа, разбиране и грижа за семейства, засегнати от болестта на Хънтингтън през 2014 г. Малко след това, разширихме нашите услуги и подкрепа към хора с други редки заболявания, когато разбрахме, че има сериозна липса на грижи и подкрепа, достъпни за хора с редки състояния като цяло.
След много предприети инициативи, ние се превърнахме в организация, в която наистина се гордеем че членуваме.
Правим всичко възможно да се развиваме, така че да сме в състояние да предложим по-специализирана помощ и подкрепа на колкото се може повече семейства засегнати от редки болести в България.
FRAMBU Resource Center for Rare Disorders
FRAMBU е частна неправителствена организация която осигурява място за среща на хора с редки болести, техните семейства и професионални доставчици на услуги. FRAMBU цели да даде възможност на децата, юношите, възрастните и техните семейства да се справят по-добре с редките болести и да живеят в хармония с техните състояние, съобразно с техните стремежи и нужди.
Центърът има повече от 25-годишен опит в събиране, разработване и разпространение на знания за редки и непознати увреждания на лица с редки заболяване, техните семейства и професионалистите. FRAMBU предоставя тези услуги на представители на повече от 500 различни редки заболявани. Това става чрез обширна и целенасочена програма за курсове, консултации и напътстване, документация, научноизследователска и развитийна работа.
